韓國女生罹患罕病「臉部像蠟燭整個融化」頭頂還有大洞,她痛苦告白「不想活了」讓爸爸都泣不成聲…

33歲的韓國女生玄熙 (현희) 有著十分平凡的夢想。她夢想著要化妝、穿得美美的出去玩。但是她卻已經兩年沒出過家門,只能靠著電腦跟朋友和醫生溝通,平凡的生活對她來說遙不可及。

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小時候的玄熙看起來非常正常,不過她卻罹患了罕見的神經纖維瘤 (Neurofibromatosis),而且狀況愈來愈惡化。她3歲時被診斷出青光眼,在13歲時就失去了視力,到了18歲時,大量的纖維瘤布滿皮下組織,還攻擊到皮膚跟骨骼,使她的臉整個「融化」了…

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現在玄熙不僅難以講話,連喝水都有困難,也因為吞嚥不順而時常嗆到。玄熙的體重更因此一直往下掉,現在只剩下30公斤。

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神經纖維瘤是體染色體顯性疾病,若父母其中一人有這種疾病,子女就有50%的機率得到此病。但也有50%的患者不是從父母遺傳而來,而是因為自己的基因突變。在神經纖維瘤患者中有些人的症狀比較輕微,有些則嚴重到會影響生活。而患者往往都在青春期後因為荷爾蒙的影響而加重症狀,玄熙也是如此。

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玄熙的頭骨更因為神經纖維瘤的關係而有嚴重的先天性缺陷。

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玄熙接受韓國節目《순간포착 세상에 이런일이》(瞬間捕捉世上這種事) 專訪時透露痛苦的心情:「不想活了…因為擔心動手術需要花很多錢,這樣家人會很辛苦…不喜歡別人的視線,當他人笑的時候,問為什麼的時候,雖然看不到,但是卻聽得見…現在的自己臉很大,鼻子塌得就跟豬鼻子一樣…如果可以的話,希望臉能變小,可以變成可愛的樣子,想要化妝得美美的,穿上漂亮的衣服…」

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玄熙的媽媽說她在婚前並沒有長瘤,沒想到在懷孕後身上才長出一顆一顆的瘤。現在的她非常自責,覺得都是自己把女兒害成這樣…

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看到女兒的病愈來愈嚴重,玄熙的爸爸也忍不住痛哭失聲…

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不過令人感動的是,許多善心人士知道玄熙的狀況後都熱心捐款,短短幾天募款金額就超過300%,最後更是募得7億韓元 (約1千9百萬台幣)!

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一起來看看這段影片。

來源:Insight │ Ihot │ Naver

希望玄熙能在治療之下慢慢好起來…也把她的故事分享出去,祝福她能夠好轉!